インターネット上の古い情報や偏った掲示板の書き込みによって、「SLEと診断されたら若くして亡くなる」「一生寝たきりになる」といった極端な誤解を抱く方が今なお後を絶ちません。しかし、現代医学における全身性エリテマトーデスの予後と寿命の実情は、過去数十年で完全に様変わりしています。
1950〜60年代における5年生存率は50%程度に留まっていましたが、免疫抑制薬の進化、血液透析や血漿交換療法の普及、感染症対策の確立により、現代の10年生存率は95%超を記録しています。適切な管理下にあれば、平均余命は一般人口と遜色ない水準にまで近づいています。
また、「妊娠や出産は絶対に不可能」という言説も明らかな誤りです。疾患活動性が落ち着いた状態（寛解状態）を半年以上維持し、胎児への影響が少ない薬剤へ調整することで、計画的な妊娠・安全な出産（プレコンセプションケア）を成功させている女性が全国で多数存在します。過度な悲観に囚われることなく、正確な医学的エビデンスに基づく現状把握を行うことが、心理的負担を軽減する第一歩です。
