医療現場の聞き取りや患者支援コミュニティ、WEB上の相談窓口に寄せられる生の声からは、診断に至るまでの苦悶と誤解の実態が浮き彫りになっています。
「朝起きると口の中が砂漠のようで、舌が上あごにくっついて剥がれないほどの激痛があった。近所の眼科や歯科を何軒も回ったが『ストレスですね』『年齢によるドライマウスです』と片付けられ、専門の膠原病内科に辿り着いて診断が下りるまでに4年半もかかった」（50代女性患者の手記より）
このような事例は決して稀ではありません。疾患の認知度が十分でないことから生じるネット上の誤解と、現場の臨床データが示す真実は以下の通りです。
誤解1：「目が乾くだけなら、市販の目薬をこまめにさせば問題ない」
市販の一般的な目薬には防腐剤が含まれている場合があり、涙液の分泌が極端に低下した眼球に使用し続けると、かえって角膜上皮を傷つけるリスクがあります。シェーグレン症候群による角膜病変は潰瘍や不可逆的な視力低下に発展する危険があるため、眼科医による適切な防腐剤無添加点眼薬や涙点プラグによる治療が不可欠です。
誤解2：「治らない難病だから、病院に行っても治療法がない」
現時点では自己免疫反応そのものを完全に根絶する「根本的根治療法」は確立されていませんが、症状を緩和し臓器障害を防ぐ対処療法や薬物療法は著しく進歩しています。唾液分泌を直接促す内服薬の適切な処方や、炎症を抑える免疫治療を早期から開始することで、健常時とほぼ変わらない生活の質（QOL）を長期間維持することが可能です。
