医療統計の数字がどれほど優れていても、患者が直面する治療のプロセスは平坦ではありません。闘病ブログ、SNSコミュニティ、患者会の会報などに寄せられた「治った人の体験談」を検証すると、寛解を勝ち取るまでの過酷な道のりと、その先にある確かな光が浮かび上がってきます。
多くの体験者が「最も辛かった関門」として挙げるのが、扁桃摘出手術後の激烈な咽頭痛と、ステロイドパルスに伴う副作用です。手記には次のような生々しい告白が散見されます。
「手術から3日間は唾を飲み込むことすら激痛で、アイスクリームや冷たいゼリーしか喉を通らなかった」「パルス点滴を打った夜は頭が冴え渡って一睡もできず、ムーンフェイス（満月様顔貌）で鏡を見るのが苦痛だった」
しかし、そうした肉体的・精神的な試練を乗り越えた先の手記には、共通して深い安堵が綴られています。20代で肉眼的血尿をきっかけにIgA腎症と診断され、扁摘パルス治療を受けたある男性（現30代後半・会社員）は、ブログで次のように振り返っています。
「退院から半年後の定期健診で、主治医から『蛋白も潜血も完全にマイナスです。寛解しましたね』と告げられた瞬間、診察室で涙がこぼれました。あれから10年が経過しましたが、再発はなく、年に1度の定期検査を受けながら趣味のマラソンを続けています。あのとき思い切って有給を取り、手術を受けて本当によかった」
一方で、体験談から得られる貴重な教訓は「一度破壊された腎機能の完全回復は望めない」という現実です。ネフロンが硬化して落ちてしまったeGFRの数値を、元の100%に戻す魔法の薬は存在しません。「治った」と語る人々の大半は、「低下してしまった機能を底打ちさせ、これ以上の悪化を食い止めることに成功した」人々です。この現実を直視し、少しでも糸球体の破壊が少ないうちに医療へ繋がることが、生涯の明暗を分ける決定打となります。
