医療機関の受診現場や患者コミュニティの記録を検証すると、多くの患者が確定診断に至るまでに長い年月の「診断の遅れ（Diagnostic Delay）」を経験している実態が浮き彫りになります。
臨床データや患者手記によると、発症初期の段階では「デスクワークが増えたことによるVDT症候群」「マスク生活による口呼吸」「更年期に伴う不定愁訴」「自律神経失調症」と自己判断あるいは誤診され、初発症状から確定診断まで平均3〜5年を要しているケースが散見されます。
40代後半で確定診断を受けたある患者の手記には、次のような生々しい証言が残されています。
「朝起きると舌が上あごに貼り付いて喋ることができず、目を開けることすら激痛でした。内科に行っても『血液検査の一般項目に異常はないから疲れですね』と言われ、心療内科を勧められたこともあります。自分が怠けているだけなのではないかと自分を責め続けました」
SNSや相談掲示板でも、「何科に行けばいいかわからず眼科と歯科をたらい回しにされた」「関節の痛みを訴えてもリウマチ因子が陰性で原因不明と片付けられた」という声が今なお後を絶ちません。シェーグレン症候群は女性の発症比率が男性の約14倍と圧倒的に高く、好発年齢が更年期（40〜50代）と完全に重なるため、周囲の理解を得られず孤立を深めやすいという社会的な構造的問題を抱えています。
